Gino heeft leukemie


Eind 2009 merkten wij dat Gino zich steeds minder fit ging voelen. We wisten niet wat er aan de hand was. Hij had het steeds koud en kon af en toe op zijn benen niet meer staan.

   
  Op 25 november gingen we naar de huisarts en die stuurde ons meteen door naar de kinderarts in het ziekenhuis. Die maakte zich zorgen en er moesten foto’s gemaakt worden en er werd bloed geprikt. Een uur later kwam ze ons vertellen dat Gino Acute Lymfatische Leukemie (ALL) heeft. De volgende dag, 26 november, gingen we met de ambulance naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
   
 

Vrijdag 27 november werd er een beenmergpunctie genomen en er werd direct een PAC geplaatst. Ook hebben ze tijdens deze operatie gelijk de ruggenprik gedaan en zagen dat ook in het hersenvocht witte bloedcellen zaten, waardoor Gino naast de standaard ruggenprikken nog extra ruggenprikken krijgt.

  Zaterdag 5 december tegen 17:00 uur mochten wij naar huis om Pakjesavond te vieren. We vonden het erg spannend om naar huis te gaan, bang waren we, nu moesten we het zelf doen, wat als hij “net als in het ziekenhuis” plotseling koorts zou krijgen, wat staat ons te wachten?
 

Zaterdag 5 december tegen 17:00 uur mochten wij naar huis om Pakjesavond te vieren. We vonden het erg spannend om naar huis te gaan, bang waren we, nu moesten we het zelf doen, wat als hij “net als in het ziekenhuis” plotseling koorts zou krijgen, wat staat ons te wachten?

 

Zorgen om Gino, zorgen om Luca, angst, verdriet en problemen op het werk, alles hebben we gehad, en is er natuurlijk nog.

   
 

De hele maand december en januari moesten we 3 á 4 x in de week naar Nijmegen voor de chemokuren, ruggenprikken en beenmergpuncties. En wat voelde Gino zich slecht. Daarna hebben we de opnames nog gehad. Al met al was het een zwaar jaar.

   
 

Maar we gaan en moeten verder. We moeten nog een jaar, wel een rustiger jaar hoop/denk ik. Dan zitten de behandelingen van in totaal 2 jaar erop, maar daarna moet Gino nog 5 jaar leukemie vrij zijn voor de artsen hem genezen kunnen verklaren. Al met al hebben we dus een hele weg te gaan.

   
 

Door deze nieuwsbrieven te schrijven wil ik iedereen op de hoogte houden van hoe het Gino vergaat en welke behandelingen hij krijgt.

   
   

 

Om kinderen met kanker in iedere stap van hun ziekte te steunen, beloont de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) hen met de KanjerKetting.
http://vokk.nl/

De KanjerKetting

Elk kind krijgt bij de diagnose een waxkoord met daaraan een anker (teken van hoop) en letterkralen die zijn naam vormen.

Iedere kraal is verbonden aan een bepaalde behandeling, bijvoorbeeld voor een chemokuur, een scan of een lumbaalpunctie enz.  

Bij elke behandeling krijgen de kinderen een kraal om aan hun KanjerKetting te rijgen. De kralen zijn van fimo-klei en zijn niet verkrijgbaar in de handel.

De KanjerKetting is niet alleen leuk om te hebben, de kralen vertellen vooral de geschiedenis van het kind en geven de stappen weer die het heeft gezet op de lange weg van behandeling.

Na afloop van de behandeling is de KanjerKetting een tastbare herinnering aan de ziekteperiode.